Experiencias
Las Bibliotecas de Pacientes y la información sanitaria
En la actualidad, todos los servicios públicos de salud en España están poniendo en marcha mecanismos e instrumentos legales y técnicos para gestionar eficazmente un modelo de información sanitaria para sus ciudadanos. Estos mecanismos se centran, en primer lugar, en regular y normalizar el acceso del paciente a la información interna que sobre él ha generado el propio sistema sanitario y, en este sentido, la historia clínica se convierte en el eje central del nuevo modelo de gestión.
Sin embargo, la regulación del acceso a la historia clínica, con ser un hecho que afecta a la esfera de la gestión del conocimiento (información compartida) y a la gestión de la propia documentación clínica (gestión de documentos) resulta insuficiente para cubrir por sí sola la demanda de información de los pacientes sobre su salud, la génesis de sus enfermedades, las últimas técnicas para su tratamiento y curación o los últimos avances científicos sobre la materia. En definitiva, la demanda que plantea un paciente informado en el sentido que esta expresión tiene en el siglo XXI en el c ontexto de la sociedad de la información y del conocimiento.
Para afrontar de forma eficaz y responsable este nuevo modelo de relación entre pacientes y profesionales los servicios públicos están obligados a revisar las fortalezas y debilidades del sistema de salud buscando aquellos instrumentos que, estando ya operativos en el sistema –y por tanto sin costes añadidos importantes para su puesta en marcha- puedan ser reorientados y, en cierta forma activados para prestar un importante servicio de apoyo a la población de su ámbito de influencia en el campo de la información sanitaria.
En este ámbito se encuadran las bibliotecas de pacientes que constituyen una de las fortalezas del sistema sanitario ante esta nueva situación ya que, por su propia naturaleza, tradición e historia, son un cauce natural de información para el público. Si tradicionalmente las bibliotecas han sido servicios públicos que garantizaban y facilitaban el acceso de los ciudadanos a la cultura y a la educación con mayor razón están en disposición de hacerlo las bibliotecas de pacientes orientadas específicamente a un sector concreto de la población (los pacientes y sus familias) con una demanda específica de información: la información sanitaria.
Las bibliotecas de pacientes surgieron como consecuencia de un sencillo y a la vez complejo deseo: tratar de humanizar las condiciones de vida de los pacientes que se encontraban, durante un periodo más o menos prolongado de su vida, hospitalizados. Esta loable aspiración ha evolucionado a lo largo de casi dos siglos de existencia tratando de adaptarse a las necesidades cambiantes de las personas y de la sociedad: biblioterapia, cultura, ocio, formación, información, etc... pero siempre tratando de buscar, mediante una especial sensibilidad de los profesionales bibliotecarios que atienden estos servicios, fórmulas novedosas y eficaces de mejora en la atención de los pacientes durante su estancia en los hospitales.
El Comité de la IFLA (International Federation of Library Associations) Library Serving Disadvantaged Persons publicó en el 2001, traducidas al español, unas nuevas directrices sobre bibliotecas para pacientes de hospital. Esta nueva publicación plantea entre las recomendaciones para este tipo de servicio bibliotecario, las siguientes:
- Alcanzar el bienestar del paciente y la
recuperación del paciente mediante:
Adquisición, organización, mantenimiento y/o la disposición de material de biblioteca y servicios como una forma de diversión, terapia, cultura y, cuando sea apropiado, educación y entrenamiento, dependiendo de la necesidad de cada paciente. - Proporcionará si se considera conveniente información sobre temas de salud y bienestar o enfermedades específicas, desórdenes u otros problemas relacionados con la salud incluyendo etiología, diagnosis y tratamiento.
Estas nueva normativa de la IFLA introduce como novedad la función de información sanitaria en las bibliotecas de pacientes y el papel relevante de estos servicios en el cuidado global del paciente.
La reducción en la duración de las estancias hospitalarias y el papel cada vez más imperante de la atención hospitalaria domiciliaria exigen a la biblioteca de pacientes una colaboración más estrecha con los equipos de atención a domicilio y una atención especial a la información y a la formación de las personas “hospitalizadas” en su propio domicilio. Esta nueva situación plantea también la necesidad, allí dónde aún no se ha desarrollado, de extender los servicios de la biblioteca de pacientes a los enfermos ambulatorios que mantienen una relación periódica con el hospital.
España cuenta con un número reducido aunque importante de bibliotecas de pacientes en sus hospitales dedicadas a prestar un servicio de lectura y de información a todos sus potenciales usuarios.
En el marco de aplicación y de desarrollo de la Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, los Servicios de Salud de las Comunidades Autónomas deben contar con las bibliotecas de pacientes como servicios útiles para garantizar la autonomía del paciente, facilitar el acceso de los usuarios del sistema a la información sanitaria, superar la asimetría existente entre profesionales y pacientes y asegurar la calidad y la acreditación de esta información.
Bibliografía
- A. Rodríguez Alonso: "La Biblioteca de Hospital". En Boletín de AABADOM, Año III, N. 4, octubre-diciembre, 1992
- A. Rodríguez Alonso: "Los servicios especiales en España: las bibliotecas de hospitales y las bibliotecas de prisiones". En Boletín de AABADOM, Año IV, N. 4, octubre-diciembre, 1993, pp. 15-21.
- A. Rodríguez Alonso: "La Biblioteca del Hospital de Cabueñes: un modelo de gestión compartida". En II Jornadas de Gestión y Evaluación de Costes Sanitarios. INSALUD. Oviedo, 1994.
- A. Rodríguez Alonso y H. Arrazola: "Las Bibliotecas de Pacientes en la sociedad de la información y del conocimiento: una reflexión sobre estos servicios para el siglo XXI". En IX Jornadas de Información y Documentación en Ciencias de la Salud, Cáceres, 2001. pp. 311-327.
- A. Rodríguez Alonso: "Situación y perspectivas de las Bibliotecas de las Instituciones Sanitarias". En Boletín de AABADOM, Año XIII, N. 1/2 enero-junio, 2002, pp. 8-11.
- A. Rodríguez Alonso: "Las Bibliotecas de Pacientes ante la Ley 41/2002 Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica. En Boletín de AABADOM, Año XIV, N. 2/2 julio-diciembre, 2003, pp. 11-24.
María Aurora Rodríguez Alonso - Biblioteca de Pacientes. Hospital de Cabueñes (Gijón)